Dobre lato

Jakież to lato było dla nas dobre! Już chyli się ku końcowi, a chciałoby się, żeby trwało wiecznie. Rozwój chłopaków w czerwcu, lipcu i sierpniu to jakaś nierzeczywista bajka. I oby siłą rozpędu trwała w kolejnych porach roku.

MOWA
Kiedy na wiosnę pani psycholog z ośrodka, w którym chłopcy korzystają z terapii wczesnego rozwoju, zaproponowała, aby rozejrzeć się za dodatkowym logopedą, bo zajęcia z jednym nie są dla chłopców wystarczające – byliśmy trochę przerażeni (tym, że nasze dzieci nie rozwijają się prawidłowo), trochę zdenerwowani (że czeka nas poznanie nowego specjalisty, dodatkowe wizyty itp.), a trochę źli, że znowu musimy szukać i się rozglądać, że to, z czego chłopcy już korzystają nie wystarcza. Nasza nieoceniona fizjoterapeutka (http://figlefizjoterapia.pl/) poleciła nam panią Monikę Filipek, neurologopedkę, która na wizyty umawia się w domu pacjenta. Pani Monika zawitała do nas z pierwszą wizytą w kwietniu bieżącego roku. Od razu zwróciła uwagę, że chłopcy, szczególnie Antek, mają fantastycznie rozwiniętą umiejętność dźwiękonaśladownictwa. Ale to właściwie było wtedy wszystko, jeśli chodzi o mowę naszych synów. Od kwietnia pani Monika przyjeżdża do nas raz w tygodniu, poświęcając pół godziny każdemu z bliźniaków. Chłopcy każdorazowo cieszą się na jej widok, biegną do niej, i nie mogąc doczekać się zajęć, próbują zaglądać do teczek i toreb w poszukiwaniu ciekawych nowości i zadań, jakie na dany tydzień przygotowuje im „ciocia”. Mamy sierpień, właściwie jego końcówkę. Co się zmieniło w mowie chłopców? Pojawiły się zdania. Składające się z więcej niż dwóch części, po pierwszych nieśmiałych czasownikach, mamy już pełne zdania składające się z trzech elementów. Deklinujemy rzeczowniki („do babi”, „do domu’, „do piachu”), pojawiają się nowe orzeczenia („Antoś śpi’ /właściwie „pi”/, „Antoś idzie”, „Antoś je”), pojawiły się też partykuły „już” i „też”. Antek powtarza wiele wyrazów, jakie od nas usłyszy, oczywiście nierzadko w swojej, zmienionej, wersji. Co, szczerze powiedziawszy, jest rozkoszne.  Stasiu jest z mową trochę do tyłu, jeśli porównamy ją z tym, co wyczynia Antek. Ale też się mocno podciągnął. A już szczególnie – rozwojowo. Np. jest w stanie przekazać, co go boli; przekazać, którą zabawką chce się bawić i – moje ulubione – nareszcie potrafi chwilę usiedzieć na tyłku podczas czytania książeczki. Jest to oczywiście tylko jedna wybrana książeczka, a ja robię, co mogę, żeby czytać interesująco, ale i tak jest to duży sukces u człowieka, któremu siedzenie się pali i musi być wiecznie w ruchu. I, o mamusiu, słucha próśb i poleceń! (no, chyba że jesteśmy na dworze, wtedy hulaj dusza, piekła nie ma).

RUCH
Stanisław właśnie opanował jazdę na rowerku biegowym oraz skoki na trampolinie. Niedługo zacznie na tej trampolinie wykonywać ewolucje, mówię Wam. Sam też wchodzi na zjeżdżalnię (w sensie od strony koryta do zjeżdżania) oraz drabinki (ale nie umie z nich zejść, więc generalnie jest to dla mnie bardzo stresogenne). Zaczynamy też powoli huśtać się na „dorosłej” huśtawce. Antosia wszelkie zabawki ruchowe, gdzie trzeba się odpychać naprzemiennie lub tak samo lewą, jak i prawą nogą, cały czas przerastają. Chociaż na trampolinie też radzi sobie coraz lepiej. Za to – Antoni, proszę Państwa, samodzielnie wstaje! To jest tak piękne, tak niesamowite, aż trudno w to uwierzyć. Cały czas, do znudzenia powtarzałam, że z fizycznych umiejętności pozostało nam do opanowania wstawanie bez podpórki i prawidłowy siad, a ten pyk! i wstaje. Siada na tyłku też coraz częściej, chociaż widać, że jest mu niewygodnie. I szybko przechodzi do tego swojego nieprawidłowego siadu. Ale – jeśli go poproszę, by „usiadł dobrze”, to zawsze na chwilę usiądzie.

ROZWÓJ PSYCHICZNY
Tutaj też idziemy do przodu. Może nie jest aż tak spektakularnie, jak przy innych, wspominanych przeze mnie, okazjach, niemniej rozwój jest regularny i zauważalny. Puzzle różnego typu, dobieranie kształtów, dobieranie par, nazywanie przedmiotów i tego, co się dzieje na obrazkach, rozpoznawanie imion bohaterów kreskówek, kojarzenie różnych faktów – w mniejszym lub większym stopniu dotyczy każdego z chłopców.

JEDZENIE
I creme de la creme. W pierwszym tygodniu lipca, ojciec bliźniaków uparł się, że chłopcy powinni spożywać posiłki jak każdy prawie trzylatek, a nie ciągle blendowane papki i papki. Na początku było ciężko. Nie ukrywam – gdybym miała sama ich karmić, poddałabym się po pierwszym dniu. Ale byliśmy w tym razem. I w końcu – udało się. Posiłki chłopców może nie są jakoś bardzo urozmaicone, ale większość trzeba pogryźć. To już są śniadania w postaci kanapek, a obiady w postaci kotletów. Nadal my musimy im to podawać, bo chłopcy są leniwi, a Antek nie ogarnia jeszcze sztućców. Ale jest coraz lepiej. Dojdziemy w końcu do pełnej samodzielności w spożywaniu posiłków.

CO JESZCZE PRZED NAMI?

Picie. Cały czas u Antosia jest butelka ze smoczkiem, u Staszka niekapek. Szklanka znajduje się w orbicie ich zainteresowań, ale bardziej jako ciekawostka niż naczynie, z którego naprawdę można się napić. Bidon ze słomką? Zapomnij. Lovi 360? Ale gdzież tam!

Pieluchy. Towarzyszą nam cały czas. 24 godziny na dobę. Nocnik jest fajny. Można na nim posiedzieć. A potem wstać i pobiegać. I zrobić siku na balkonie na przykład.

Trzymanie za rękę na spacerach. No nie ma opcji. Sorry, memory. Nie. Jest ryk, jest napinanie się, jest siadanie na chodniku. Dłoń rodzica w takich razach parzy i odbiera rozum. Na szczęście – jeszcze – wózek jest ok. Ale spacer na własnych nogach – najchętniej samopas i na pełnej petardzie przed siebie.

Na razie to tyle wiadomości z bliźniakowa. Buziaki dla wszystkich zainteresowanych przesyłają Antoś i Staś (a już potrafią, a co!).

received_1301792649923787

Reklamy

A co tam, panie, u Łeszyków?

 Początek nowego roku nie nastrajał nas optymistycznie. Chłopcy mniej więcej od połowy grudnia borykali się z różnymi chorobami. A to jakieś niby przeziębienia zahaczające o zapalenie oskrzeli, a to wysoka temperatura nie wiadomo skąd, a to dzień wymiotów Stasinka, okropny kaszel Antosia, i do tego nieustanny katar lejący się strumieniami. Jednym zdaniem ciągła karuzela antybiotyków, inhalacji, syropów i innych preparatów, które chłopcy łykają niechętnie i z oporami (ależ mi tu wyszło niedopowiedzenie!).

  W każdym razie, chociaż styczeń nas nieco przygniótł, a rachunki za pediatrę, wszelkie badania i leki przekroczyły nasze najśmielsze wyobrażenie, luty – o dziwo – przywitał nas ze względnym spokojem i normalnością. Cóż, trudno bunt dwulatka określać „względnym spokojem”, ale wszystko przemija, ponoć ten legendarny bunt również (fama głosi, że zamienia się w bunt trzylatka, a ten z kolei w bunt czterolatka. Ale państwo drodzy, no kto, jak nie my da radę?!). Czy ja tu pisałam o spokoju w lutym? Och, cóż za niedopatrzenie! Co za pomyłka! To, co się działo w mijającym miesiącu, to jest kosmos, proszę państwa! Zanim zacznę dokładniej swoją opowieść, pamiętajcie proszę, z jakimi problemami na co dzień borykają się nasze dzieci. Ile już umiejętności wywalczyły, a ile jeszcze przed nimi. I może mają dwa i pół roku, i może powinni to czy tamto umieć od roku, półtora, ale każdy sukces, każda nowa umiejętność, to jest dla nas wielka sprawa i nie zamierzamy jej umniejszać.

  Od września zeszłego roku chłopaki uczęszczają na zajęcia z pedagogiem, psychologiem i neurologopedą. Z dwoma ostatnimi specjalistami (a właściwie specjalistkami, bo opiekuje się nami mocna żeńska ekipa) spotykali się już wcześniej, ale teraz dzieje się to pod auspicjami tzw. wczesnego wspomagania rozwoju (napiszę o tym szerzej innym razem). Wszystkie zajęcia odbywają się cały czas w ośrodku Zawsze Razem, w którym od początku odbywała się rehabilitacja chłopaków. Panie w dużej mierze pracują z chłopcami nad rozwojem mowy, bo jak na dwuipółlatków, to synkowie nasi mówią niewiele. Nie są w stanie powtórzyć wszystkich samogłosek, a słowa po polsku zdarza im się wymawiać niezwykle rzadko. Stasiek w ogóle mówi niewiele (poza krzykiem, to wychodzi mu doskonale, proszę mi wierzyć), Antoś jest bardziej rozgadany, chociaż sensu za wiele w tej jego mowie nie ma.

  Ale! O sukcesach miało być. Dzisiaj postanowiłam nie narzekać. I tak. Antonio zaczął szaleć. Nadal jest problem ogromny z samogłoską „u” (mamy „a”, „e”, „o”, zdarza się „i”, szczególnie nieintencjonalnie oraz w towarzystwie „a”: „ahi”, „adi”, „ai”), ale zaczyna powtarzać nazwy zwierząt, a wcześniej jedynie wydawał ich odgłosy. Jeśli chodzi o dźwiękonaśladownictwo, to w końcu, po miesiącach samotnego „kaka”, które w ogóle pojawiło się jako pierwsze, jeszcze przed „koła” (Antonio jest miłośnikiem motoryzacji, a w szczególności transportu zbiorowego – autobusy, pociągi czy tramwaje cieszą jego dziecięce serduszko, jak nic innego na świecie) i „mmm” (gdyby ktoś z Państwa się zastanawiał – tak robi krowa, gdy nie wymawia się „u”) Antek poszerzył swój zasób słów o kolejne odgłosy zwierząt, a także o kilka ich nazw. I tak w jego repertuarze zagościł „kangur” (tak, da się to wymówić bez „u” i jest to najsłodszy kangur, jakiego w życiu słyszeliście) oraz „foka”, która częściej brzmi jak „koka” ;). Mamy też „kle” (tak robi bocian, wiecie?) oraz nareszcie pojawiło się „koko”, chociaż akurat rozpoznawanie gęsi/kaczki/kurczaka to jeszcze problem. Mamy też inne dźwięki, nie chciałabym opisywać wszystkich – bardziej chodzi mi o to, że z dziecka, które mówiło „tata”, „baba” i (o wiele rzadziej) „mama”, Antoś staje się wygadanym młodzieńcem. Wie też, kto to „Aga” (kuzynka) i „Asia” (nasza prywatna rehabilitantka). Nadal, niestety, posiłki je blendowane, no i nie chce jeść ich sam. Butelki (tak, chłopcy jeszcze piją z butli) też nie chce sam trzymać. Za to nieśmiało wprowadzamy do jedzenia kawałki i na przykład wczoraj zjadł na śniadanie całą kanapkę z serkiem pokrojoną w kostkę.

  Wychodząc poza osiągnięcia logopedyczne – zaczyna bardzo nieśmiało i powoli, siadywać na pupie, a nie tylko na kolankach. Jeszcze jest mu niewygodnie i nie jest w stanie długo tak usiedzieć, ale najważniejsze, że sam wybiera taką pozycję, nie jest w niej sadzany przez nas. Zaczyna też chodzić tzw. misiem (czworaki z pupą do góry), a z tej pozycji może zacznie wstawać sam.

  Okazało się również, że Antek to mały miłośnik puzzli i układanek – układanie kształtów w drewnianych tackach, składanie prostych puzzli dwu i czteroelementowych. I jeszcze, co szczególnie cieszy bibliofilskie serduszka rodziców, zaczął sam sięgać po książki. Aktualnie hitem jest „Pucio uczy się mówić” (głównie strona z obrazkiem ulicy, tramwaj tam jest. I auto. I skuter też) oraz Czereśniowa. Na Gwiazdkę chłopcy dostali akurat „Lato na ulicy Czereśniowej” i aktualnie jest to najchętniej poza Puciem przeglądana książeczka. Mamy też mnóstwo pozycji z kolekcji „Mały chłopiec”, ale ona, mam wrażenie, na razie zeszła na dalszy plan. Z kreskówek rządzi „Tomek i przyjaciele” (osobiście mam do tej bajki coraz więcej uwag) i niestety, przynajmniej dwa-trzy odcinki dziennie muszą zostać obejrzane.

  Tyle Antek. Stasiutek nie jest typem myśliciela, więc książka, puzzle, układanki – wszystko to jedynie na chwilę jest w stanie zająć sobą tego pędziwiatra. Najważniejszy jest domowy plac zabaw składający się z kształtek rehabilitacyjnych – wchodzenie po schodkach, zjeżdżanie po pochylni, wspinanie się na poszczególne elementy, to główne aktywności bliźniaka nr 2. Huśtawka, platforma do huśtania, rowerek, autko do odpychania, piłka – wszystko to zajmuje codziennie nasze małe żywe srebro (diagnozy w kierunku adhd i inne takie jeszcze przed nami, może to tylko taka nadruchliwość młodzieńcza…). Mówi zdecydowanie mniej od Antka, ale właśnie od dwóch dni mamy to nieszczęsne „u”. Z samogłosek zatem u Staszka zostało nam tylko „y”, które czasem wychodzi, ale mam wrażenie, że raczej z przypadku.

  Ale uwaga! Stasio je sam. Je kawałki, jeśli mu smakuje danie. Sam operuje też łyżeczką. No chyba, że mu nie smakuje, wtedy trzeba karmić hrabiego (nie, że opresyjnie, podane do paszczy zje, ale sam się nie kwapi). Powoli zaczynamy tez picie z kubeczka, butlę od dawna już trzyma sam. Miał moment, kiedy sam (oczywiście pod nadzorem) mył zęby, w tej chwili podziękował za tę atrakcję.

  Chłopcy próbują pomagać w odkurzaniu, Stasiu, poproszony o podanie przedmiotu, podniesienie go, przyniesienie – jest w stanie to zrobić. Antoś nie rozumie w większości poleceń (zdarza mu się, ale raczej rzadziej niż częściej), ale to też w sumie zależy, kto go o coś prosi (wiecie, mama może sobie gadać, życzenia ukochanej cioci Iwonki należy spełniać raz dwa). Aktualnie ćwiczymy kolory na woreczkach i też jest raz lepiej, raz gorzej.

  Znają coraz więcej części ciała, często przyłączają się do śpiewania piosenek, których uczymy się na logorytmice (chłopcy pokazują, śpiewam ja – oni potrafią jedynie zaśpiewać wstęp minionkowej piosenki o bananie).

  W lutym co chwilę pojawiają nam się nowe rzeczy – pokazywanie pleców, pupy, stóp to coś, czego miesiąc temu jeszcze nie robili. Nowe odgłosy, nowe słówka, większa „ruchomość” Antosia. Cóż to był za miesiąc! Oby to przyspieszenie jeszcze potrwało! Do wiosny, do lata. Do kolejnej zimy. Trzymajcie za nich kciuki!

Ps. nocniki mogą nie istnieć. Chociaż ponoć Staszek potrafi pokazać, że w pieluszce pojawił się nr 2. Ja nie widziałam, ja to jedynie po czasie wyczuwam. Nosem.

 

Nasz mały rycerz i jego zbroja

Antoś urodził się jako pierwszy z bliźniaków. Chociaż przez kilka dni przebywał bez wód płodowych, a siniaki i krwiaki na twarzy odjęły mu 1 punkt w skali Apgar, to jednak od początku lepiej sobie radził na świecie niż Staś. W ostatecznym rozrachunku, wspominany już wielokrotnie przeze mnie, wylew okołokomorowy, a następnie jama malacyjna zaważyły na tym, że rozwija się jednak gorzej od brata (tak, wiem, nie powinno się porównywać dzieci, ale mając bliźniaki, trudno się przed tym powstrzymać). Antek cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. O tym, że możemy mieć do czynienia z tą przypadłością, dowiedzieliśmy się na jesieni zeszłego roku (chłopcy mieli wtedy około roku urodzeniowego). Już wcześniej niektóre symptomy wskazywały na tę właśnie chorobę, ale dopiero po wizycie u neurologa otrzymaliśmy ostateczną diagnozę. Wtedy też skierowano nas na badania do szpitala (rezonans magnetyczny), które to jednak nie doszły do skutku (jeszcze wyjaśnię, dlaczego). Wracając jednak do tematu MPD – postać porażenia, jaką ma Antek nazywa się hemiplegią. Mamy tutaj do czynienia z porażeniem dwóch kończyn w pionowej linii (w przypadku porażenia „w poziomie” mówi się o diplegii). U nas dotknęło to lewe kończyny synka.

Lewej ręki w takim manipulacyjnym sensie w ogóle nie używa i najprawdopodobniej, pomimo różnych ćwiczeń, używać nie będzie. W kontekście małej motoryki Antoś w ogóle jej nie zauważa. Służy mu ona przede wszystkim do podporu i łapania równowagi. Nawet jeśli złapie np. szczebelki łóżka, to w wyżej wspomnianych celach. Aby ułatwić mu używanie dłoni, zaopatrzyliśmy Antosia w ortezę kompresyjną SPIO. Jest to rękawiczka, uszyta jakby z lycry, która ma mu pomóc wzmocnić świadomość dłoni i jej kontrolę motoryczną. Osobiście miałam nadzieję, że owa rękawiczka w widoczny sposób poprawi sprawność paluszków, co niestety się nie udało. Panie rehabilitantki zwracają uwagę, że dzięki rękawiczce ładniej odwodzi kciuk i częściej otwiera lewą dłoń, ale jako matka, po wysłuchaniu różnych opowieści, liczyłam na jakieś spektakularne efekty, a tych niestety brak (może być też tak, że jako laik ich po prostu nie zauważam).

Z kolei na nóżki synek zakładane ma ortezy – plastikowe cascade’y. Generalnie problemem jest lewa stopa, ale dążąc do symetrii musimy zaopatrywać obydwie nóżki, stąd dwie łuski. Nie zostały one zrobione na wymiar, gotowe sztuki dopasowano do jego stópek, odpowiednio poprzycinano i zaopatrzono w rzepy. Na początku zakładaliśmy mu je na chwilę, zwykle po godzinie Antek robił się marudny i trzeba było ortezy zdejmować. Sytuacja się zmieniła od momentu, gdy Antek dostał do tych łusek specjalne buty. Zapewniają mu one wygodne użytkowanie, stabilizację, wspomagają ruch. Wierzę, że głownie dzięki tym fenomenalnym butom (oprócz, oczywiście, samych ortezek) Antek wreszcie zaczął chodzić. Najpierw z pchaczem, a od kilku dni robi samodzielne kroczki, każdego dnia więcej.

Ile kosztowała nas zbroja naszego małego rycerzyka? Na szczęście nie tak dużo, gdyż NFZ dopłaca spore kwoty, niestety nie pokrywa całości kosztów związanych z zaopatrzeniem. Rękawiczka to wydatek rzędu 200 złotych, tak samo ortezy. Zaś buty do ortez podarowali nam rodzice dziewczynki, która już z nich nie korzysta. Zatem są z drugiej ręki, używane. W rzeczywistości były zupełnie nowiutkie i spokojnie możemy Antosia określać pierwszym ich użytkownikiem. Tyle tylko, że są fioletowo-różowo-złote 🙂 Wyglądają cudownie na Antku!

20170423_141059

Pchacz chłopców, który już ledwo zipie. Dodatkowo „wklejona” butelka z wodą, która go dociąża.

20170423_142838

Czy ja już wspominałam jakim śmieszkiem jest Antoś? Ogromnym!

Nowe początki

Ostatni wpis na blogu został zamieszczony dosyć dawno temu. Data ta – początek września – nie była datą przypadkową. Chłopcy kończyli właśnie pierwszy rok życia, a ja – urlop macierzyński.

Jak widać – dużo czasu zajęło mi ogarnięcie się w roli mamy pracującej. Chociaż już od kilku tygodni myślałam o reaktywacji bloga, to jednak prawie dziewięć miesięcy trwało zanim uznałam, że jestem gotowa ponownie zasiąść do pisania. Mam nadzieję, że tym razem starczy mi sił na częstsze wpisy, bo materiału do opisywania codzienności z naszymi szaławiłami mam naprawdę nadto.

Co się u nas działo w tym niekrótkim czasie? Oczywiście – bardzo dużo! Niektórzy już od dawna chodzą, inni dopiero próbują; wszyscy mają całe mnóstwo zębów – nie wszyscy potrafią z nich korzystać. Nadal walczymy z jedzeniem, a co za tym idzie – z wagą (wciąż jest ona za niska, wciąż nie wyglądamy na swój wiek, a tym samym obsesja matki ma wciąż pożywkę). Jednym zdaniem – wydarzyło się sporo. Dobrych i niestety tych mniej dobrych rzeczy też. Postaram się jak najszybciej nadrobić zaległości i w jakiś sensowny sposób, w miarę sił i czasu wszystko opisać.

A tymczasem, ostatnim podatkowym spóźnialskim przypominamy! Chłopcy, jeszcze razem, ponownie zbierają na swoim fundacyjnym koncie Wasze jednoprocentowe odpisy od podatku. I proszą tych z Was, którzy jeszcze się nie rozliczyli o pomoc w tejże kwestii. Zeszłoroczna zbiórka przerosła nasze oczekiwania. Kwota przez Was oddana pozwoliła nam sfinansować całą zeszłoroczną rehabilitację i prywatną opiekę medyczną. I chociaż aktualnie korzysta z pomocy rehabilitantów już tylko Antoś, to jednak liczymy, że i w tym roku nas nie zawiedziecie. Z góry dziękujemy w imieniu chłopców i swoim własnym!

16106003_10208742600030128_2248449869609329933_n

Od września do września

Po cichu, niepostrzeżenie, w natłoku wyzwań i obowiązków – minął już rok, od kiedy nasze dzieci są z nami na świecie. Rok obfitujący w najróżniejsze wydarzenia i wrażenia – od szczęśliwych, radosnych chwil po te pełne smutku, strachu i zwątpienia. Tych ostatnich najwięcej było na początku. Najpierw szok, niedowierzanie, lęk i złość. Potem nadzieja, wyłapywanie chwil radosnych i pozytywnych doświadczeń – bo otworzyli oczka, złapali za palec, przeciągnęli się, mruknęli. Już nie leżą jak kłody, jak małe, chude laleczki (do dzisiaj wspominamy brak pośladków u naszych synków), zaczynają przypominać prawdziwe dzieci. Coraz mniej tlenu potrzebują, coraz lepszą mają saturację, coraz więcej przyjmują pokarmu. Możemy ich dotykać, głaskać, przytulać – ostatecznie brać na ręce i karmić. Z czasem znikają rurki i przewody, do końca pozostają czujniki saturacji i tętna odłączane tylko podczas wieczornej kąpieli.

Wśród tych chwil jasnych, pełnych nadziei wciąż jednak zdarzają się te gorsze – pełne obaw i lęku chwile – jak ta, kiedy Stasio po kilkudziesięciu godzinach bez wspomagania tlenem nagle wraca pod respirator (komentarz położnej po kilku dniach: „naprawdę byłyśmy przerażone jego stanem”) i od tego czasu uspokaja się tak bardzo, że aż nalegamy na dodatkowe badania główki. Informacja, że Antoś miał wylew początkowo zbiła nas z nóg. Kiedy już się przyzwyczailiśmy do tej myśli – kolejna wiadomość: wylew się wchłonął, ale pozostała jama malacyjna. W miejscu odpowiedzialnym przede wszystkim za ruch. Wcześniej udało nam się przezwyciężyć martwicze zapalenie jelit Stasia – obyło się bez operacji, leki pomogły wystarczająco. Jednak Botall Antka cały czas się nie domyka, konieczna po wyjściu ze szpitala jest opieka kardiologa, może trzeba będzie operować serduszko (już pisałam o tym wcześniej – serca chłopców ostatecznie są super). I tak dalej, i tak dalej. I w końcu upragnione wyjście ze szpitala. A w domu… dwa kolejne najtrudniejsze miesiące naszego życia. Dwa miesiące ustawicznego noszenia na rękach, jedzenia w biegu, toalety na jednej nodze, spania… zaraz… jakiego spania….?! Niezbędna trzecia para rąk teścia ratuje życie. Pozwala odetchnąć, odciągnąć pokarm kilka razy dziennie, bo przecież chłopcy na moim mleczku, ale z butelki. Kilkugodzinne kolki chłopaków, spanie tylko na rękach, w którymś momencie mocne pogorszenie apetytu. A pomiędzy tym wszystkim bieganie od specjalisty do specjalisty (badania, kontrole, więznąca non stop przepuklina Antosia), mąż chodzący normalnie do pracy, rehabilitacja w domu i w ośrodku…

I nagle… Nagle jest połowa lutego, a chłopcom przechodzą kolki. Zaczynają sypiać w ciągu dnia. Uśmiechają się, zaczynają gaworzyć, łapią z nami kontakt. Gdyby nie trwające do dzisiaj kłopoty z apetytem i jedzeniem ogólnie – byłoby wręcz idealnie. Odhaczamy kolejnych lekarzy. Ortopeda zaprasza do siebie dopiero jak zaczną chodzić (dość długo jeździł do niego Antoś, gdyż miał kłopoty z jądrem kostnienia), pani kardiolog zapisuje na kartach zdanie, od którego rośnie mamine serce: „nie ma potrzeby dalszej kontroli”. Pani pulmonolog każe odstawić sterydy. Stachu raczkuje, wstaje, przemieszcza się przy meblach; Antoś po długim okresie nic nie robienia (no dobrze – pięknie piwotował w obie strony) w końcu zaczyna się przemieszczać. Jego pełzanie wygląda tragicznie (usztywniona lewa noga, podwinięta lewa ręka), ale grunt, że mamy ruch.

Wizyta u psychologa. Stasiu w normie, Antek, niestety, poza nią. Nie robi rzeczy, o których pani doktor mówi, że każde dziecko w tym wieku je robi. Nie jest zainteresowany jej zabawkami, nie uśmiecha się do niej, nie reaguje na zaczepki. W domu powtarzamy większość zadań z wizyty – wszystko mu wychodzi. Problem jest tylko z tymi, których wykonanie utrudnia mu ciało – ta lewa strona wciąż nie współpracuje.

Chłopcy są wspaniali – radośni, żywotni, cali w uśmiechach, Stachu wszędzie wchodzi, wszystko łapie i pakuje do buzi. Antoni z dwoma ząbkami oczekuje dwóch kolejnych, Stanisław z trzema – kolejnych trzech. Stąd nasze noce wyglądają najróżniej- od całkowicie przespanych, po takie z mocno poszatkowanym snem. Cały czas walczymy z jedzeniem (Antek aktualnie całkowicie odmawia butli z mlekiem), mimo tego, że przybierają na wadze (mało, ale zawsze) – w siatkach centylowych (najnowsza obsesja mamy) spadają na łeb na szyję. No ale w sumie jedzą – byle nie za dużo i nie za gęsto, a zjedzą wszystko.

I kończylibyśmy ten rok w pełni i całkowicie zadowoleni, gdyby nie najnowsze zmartwienie kładące się cieniem na zdrowej egzystencji naszego Antka. Pani rehabilitantka zaczyna nam przebąkiwać o hemiplegii. Słabsze lewe kończyny Antosia mogą być wynikiem asymetrii i wzmożonego napięcia mięśniowego, ale mogą być też wynikiem porażenia mięśni. Jest po wylewie, ma leukomalację – taka opcja niestety jest możliwa. Na sto procent o tym, co się dzieje powie nam rezonans. Musimy więc zdobyć skierowanie na badanie. Na razie nam się nie spieszy, spokojnie mamy jeszcze z pół roku, ale zacząć chodzić wokół tego już trzeba. Wiemy jednak jedno – jakakolwiek ostatecznie zostanie postawiona diagnoza – o zdrowie i sprawność naszego pięknego i radosnego króliczka będziemy walczyć do skutku i dopóki starczy nam sił.

Sto lat, nasze wcześniaki. Oby w zdrowiu i najlepszej sprawności.

13434108_10206989747649914_1087132526_ndsc00359

Spiramus czyli o oddychaniu słów kilka

Wśród różnych specjalistów opiekujących się naszymi synkami-wcześniakami znalazł się także pulmonolog. Do tej pory w poradni pulmonologicznej odbyliśmy dwie wizyty (już sam ten fakt daje do myślenia – jest dobrze!), obydwie możemy zaliczyć do udanych.

W związku z faktem, że chłopcy mieli stwierdzoną dysplazję oskrzelowo-płucną oraz urodzili się w  28 tygodniu ciąży zostali zakwalifikowani do programu profilaktycznego dotyczącego wirusa RS (zakażenie tym wirusem jest główną przyczyną chorób układu oddechowego u małych dzieci). W ramach tego programu chłopcy w sezonie jesienno-zimowym raz w miesiącu (łącznie pięć dawek) otrzymywali zastrzyki z lekiem Synagis. Jedna dawka takiego leku, w zależności od wagi małego pacjenta, kosztuje kilka tysięcy złotych (biorąc pod uwagę wagę chłopców wtedy – wychodziło ok. 5 tysięcy złotych za dawkę na głowę). Zatem fakt, że Antoś i Staś wszystkie dawki mieli refundowane przez NFZ był na wagę złota. Od czasu ich powrotu do domu, czyli od połowy listopada 2015 zdarzyły nam się trzy przeziębienia, w tym jedno z kaszlem, a co za tym idzie i antybiotykiem. Właśnie walczymy z tym trzecim.

Jeszcze podczas pobytu w inkubatorach z oddychaniem lepiej radził sobie Antoś. Zarówno on, jak i Staszek byli zaintubowani przez 5 dni, z tym że Stasiu w pewnym momencie musiał wrócić na rurkę. Tzw. nieinwazyjne wspomaganie oddechu (maseczki lub wąsy – właśnie zaczynają pojawiać nam się blizny w okolicach nosa) u Antosia trwało 32 dni, u Stasia 50. Skąd taka różnica? Z oddychaniem od początku lepiej sobie radził Antek. Wielokrotnie pani doktor Różycka (lekarka prowadząca chłopców na intensywnej terapii) podkreślała, że z samym układem oddechowym Stasia jest wszystko w porządku, a te zaburzenia oddychania miały inne przyczyny – najpierw organizm Staszka zmagał się z posocznicą, potem z martwiczym zapaleniem jelit, potem znowuż z jakimś kolejnym zakażeniem bakteryjnym. Wszystkie te zmagania osłabiały Staszka, co automatycznie wpływało na jego oddychanie.

Jeszcze będąc w szpitalu, ale już poza inkubatorami, chłopcy zaczęli dostawać wziewnie sterydy – Antek tylko Budiair, Stasiek dodatkowo jeszcze Ventolin. Podawanie tych sterydów przez długi czas kontynuowaliśmy w domu.

Aktualnie chłopcy znajdują się pod opieką pani dr Przygodzkiej z Poradni Pulmonologicznej Wieku Rozwojowego przy ul. Szamarzewskiego (oczywiście w Poznaniu). Na drugiej wizycie, która miała miejsce w maju, pani doktor pozwoliła nam najpierw zmniejszyć dawki sterydów, a latem zupełnie z nich zrezygnować. Tak się złożyło, że 1 lipca skończył nam się Budiair, postanowiliśmy więc na razie nie kupować nowego opakowania i czuwać, co się będzie dalej działo. Jak już wspomniałam wyżej – w tej chwili walczymy z katarem. Jeśli walka nam się przeciągnie, albo też po zakończeniu przeziębienia przyplącze nam się następne – wracamy do sterydów.  Trzymamy się też cały czas właściwie jedynego zalecenia pani pulmonolog – unikania zamkniętych miejsc z dużą ilością ludzi. W wolnym tłumaczeniu – mamy zakaz odwiedzin w centrach handlowych, hipermarketach etc. Swoją drogą i tak nie jestem pewna, czy nasz bliźniaczy wózek gdziekolwiek by się zmieścił, więc włosów z głowy na to przykazanie sobie nie rwiemy.

Powoli, ale do przodu

A zatem stało się. Nadszedł (właściwie już przeszedł) kwiecień, zaglądam w kalendarz a tam… wpisana jedna wizyta i to rehabilitacyjna. I tak już od kilku tygodni, z małymi wyjątkami.

Początki życia z wcześniakami są bardzo aktywne. Non stop wyjazdy, od lekarza do lekarza, od badania do specjalisty i tak w kółko. W styczniu zdarzało nam się nawet trzy razy dziennie wybywać z domu, a teraz, gdy mamy jedną wizytę w tygodniu plus rehabilitacja to dużo.

Cały czas odwiedzamy poradnię neonatologiczną, potrwa to do trzeciego roku życia chłopaków. Ciągle jeszcze Antek pojawia się w poradni preluksacyjnej (coś tam wciąż nie skostniało i obserwujemy), ale mamy nadzieję, że w maju będziemy już ostatni raz. Oczy przebadamy ponownie za kilka miesięcy; jesteśmy po badaniu słuchu BERA i jest dobrze (przesiewowe nie wyszło idealnie, stąd musieliśmy powtórzyć). Neurolog – wiadomo, musi być w miarę regularnie przez nas odwiedzany, szykujemy się właśnie na maj. W sierpniu będziemy decydować, czy robimy Antkowi rezonans – dawno nie widzieliśmy jego leukomalacji, bo bardzo szybko zarosły chłopakom ciemiączka i każde kolejne USG pokazuje coraz mniej. Ale to co pokazuje, jest prawidłowe i idealne. Jeśli w jego zachowaniu nie będzie żadnych przesłanek, to damy rezonansowi spokój. Czekamy na kolejną u Antosia operację przepukliny, bo niestety, nastąpił nawrót. Jeśli wszystko pójdzie po naszej myśli, za tydzień będziemy już po zabiegu. W maju czeka nas pulmonolog, cały czas obserwujemy uważnie ich układ oddechowy. Prawie od urodzenia biorą leki, które mają zapobiec astmie, coraz mniej chętnie jednak. W maju czeka nas również psycholog i ponownie neurologopeda.

Chłopcy 4 maja skończą 8 miesięcy urodzeniowych. Ważą w tej chwili po 5 i pół kilo. Stasiu dogonił brata w wadze, bo je nieco więcej niż Antek. Mierzą 61 centymetrów. Zarówno waga, jak i miara wychodzą poniżej 25 centyla. To gorzej niż było do tej pory, niestety wynika to z braku większego apetytu. Cały czas dostają jeszcze mój pokarm (2 razy dziennie), poza tym są na enfamilu. Powoli wprowadzamy dwójkę. Raz dziennie dostają warzywa – 40 gramów marchewki z ziemniakiem (tzn. mama zakłada, że będzie to 40 gramów, Antek udowadnia, że założenia mamy są nieistotne). O dziwo, marchewka ich nie zapiera, pod względem kupy dzieje się u nas bardzo dobrze 😉 Powoli szykujemy się na gluten.

Stasio kula się po całym pokoju. Rehabilitantki śmieją się, że z różnych sposobów przewracania się na brzuch Staszek połączył w jedno dwa najmniej pożądane (głową i piętami), ale w metodzie Bobath (czyli metoda rehabilitacji, jaka została dla nich wybrana) liczy się przede wszystkim efekt, sposób jego osiągnięcia korygujemy dopiero na drugim miejscu, więc cieszymy się tym, co mamy. Antek jeszcze się nie przewraca. Ale często głośno się śmieje; ma buzię stworzoną do uśmiechów, jest bardzo towarzyski.

Aktualnie chłopcy mają katar i kaszel (oczywiście obaj na raz). Miałam nadzieję, że Synagis, którego wzięli wszystkie dawki (ostatnią w lutym) uchroni ich przed wszystkimi infekcjami. Wybieramy się do pediatry właśnie, żeby osłuchać i dowiedzieć się, co jeszcze możemy zrobić, żeby ulżyć i wyleczyć.

Jak już wyżej wspomniałam w związku z dysplazją oskrzelowo-płucną i zapobiegawczo przeciwko astmie dostają wziewnie prawie od urodzenia Budiair. Antkowi zaczęło to przeszkadzać, zatem dwa razy dziennie mamy walkę o przetrwanie (czytaj: przyjęcie wziewów). Do tego cały czas chłopcy biorą żelazo, witaminę c i witaminę d. Dawno nie robiliśmy morfologii krwi, bo po tym, jak ostatnio potraktowały ich „rzeźniczki-laborantki” stwierdziłam, że poczekam trochę zanim znowu zafunduję im ten stres, no ale w maju to już koniecznie musimy sprawdzić wszystkie wyniki.

I to tyle, co u nas. Powoli (czasem dla mnie za wolno, dla nich pewnie w sam raz), ale do przodu.

 DSC07520

 

 

Moja mleczna droga

Całkiem niedawno dowiedziałam się, że sposób karmienia chłopców, jaki prowadzimy właściwie od 5 września zeszłego roku to tzw. KPI – karmienie piersią inaczej. I nie jest to aż tak niezwykłe, jak do tej pory mi się wydawało.

Każda mama wcześniaka na początku swego macierzyństwa karmi piersią inaczej. Inaczej się nie da. Niektórym z nas udaje się przejść na klasyczne karmienie piersią, innymi z czasem pokarm niestety zanika, jeszcze inne funkcjonują tak jak ja – z laktatorem w ręku.

Na początku jest dosyć ciężko. Twoje dzieci leżą w inkubatorze poowijane jakimiś rurkami i przewodami. Ty uczysz się nowych pojęć i (na razie) obcobrzmiących medycznych terminów. Obolała fizycznie, a co gorsze – psychicznie, słyszysz od lekarzy i położnych, że w tej sytuacji jedynym, co możesz swoim dzieciom dać jest twój pokarm. Nie masz jeszcze laktatora (fakt, rozważałaś jego zakup, ale przecież na organizację wszystkiego miałaś mieć jeszcze trzy miesiące). Zatem łykając łzy „wyciskasz” z siebie ręcznie te marne kropelki, jedną, dwie aż do trzech, czterech mililitrów. Na początku dzieci i tak nie jedzą w klasycznym znaczeniu tego słowa, siarą pędzluje im się wnętrze buzi – na razie zatem te twoje opłakane mililitry wystarczają w zupełności. Z czasem jednak potrzeba coraz więcej pokarmu, więc i ty musisz go dostarczać coraz więcej. Przecież powtarza ci się, że to najważniejsze, co możesz im dać.

Nie wiem, jak to wygląda w innych szpitalach. Nie wiem, jak to wygląda w przypadku innych mam. Mogę jednak opowiedzieć, jak to wyglądało w moim przypadku.

Tak gdzieś ze dwa dni po porodzie odwiedziła mnie na oddziale doradczyni laktacyjna. Uświadomiła mi kilka ważnych kwestii, poleciła model laktatora, który zresztą wiernie mi służył przez ponad pół roku, pokierowała na stronę internetową CNOL-u. Właściwie byłam z tej wizyty zadowolona.

Dopiero w świetle moich późniejszych doświadczeń zrozumiałam, czego w tej wizycie zabrakło. A zabrakło konkretnych informacji, jak funkcjonuje na oddziale neonatologicznym matka karmiąca. Czym jest kuchnia mleczna, do czego służy pokój matek, co należy zrobić, aby móc korzystać z lakatatorów „stacjonarnych”. Tego wszystkiego dowiadywałam się częściowo od męża (który początkowo był na oddziale częstszym gościem niż ja), częściowo na własną rękę. Pewnie byłam dość nierozgarnięta w tamtym czasie, wydaje mi się jednak, że na oddziale, gdzie główną emocją jest rozpacz opakowana w stres, warto byłoby się pochylić uważniej nad matką, wspomóc ją w tych pierwszych chwilach i poprowadzić. Mnie zabrało to jakiś czas – zrozumienie, jak to wszystko działa i poczucie się komfortowo w swojej sytuacji. Sytuacji matki z laktatorem w dłoni.

Zatem karmię piersią inaczej już siedem miesięcy. W szpitalu chłopcy ani razu nie musieli korzystać ze sztucznej mieszanki (o mało do tego nie doszło w dzień ich wyjścia – nie wstrzeliłam się z ilością oddanego mleka i musiałam na szybko odciągać ostatnią szpitalną porcję dla Stasia), czasami jednak wręcz prosiłam o wylewanie zapasów mojego mleka (sama nie miałam tego serca robić, więc dostarczałam wszystko, co odciągałam do kuchni). W tym czasie zdarzały mi się kryzysy laktacyjne, jeden dość poważny. Pomogły mi wtedy trzy rzeczy – wsparcie męża, rozmowa z Kolorową Mamą – blogerką parentingową i moją dawną znajomą oraz… odpuszczenie. Zrozumiałam, że w świetle tego, co się wydarzyło w życiu moich dzieci i moim przejście na mleko modyfikowane naprawdę nie będzie żadną tragedią, a ja wcale nie stanę się przez to gorszą matką. Patrzyłam na znajome wcześniacze mamy tracące pokarm i docierało do mnie, że pewnych granic nie przeskoczymy, taka już jest natura. Wiedziałam jednak, że zrobiłam wszystko, co było w danej sytuacji możliwe i że nie mam się za co biczować.

W domu udało mi się kilka razy dostawić chłopców do piersi. Potem jednak, gdy zaczęły się ich kłopoty z jedzeniem, przestali wykazywać jakiekolwiek zainteresowanie tą formą zaspokajania apetytu. Zatem karmię ich piersią inaczej. Przyzwyczaiłam się. I już.

WP_20151018_002

Laktator w pokoju matek na oddziale neonatologicznym w GPSK na Polnej

Takie ładne oczy

Za nami jedno z dwóch badań, których wyników w tym miesiącu obawiamy się najbardziej – badanie okulistyczne. Po pierwsze – zmieniliśmy okulistę. Przenieśliśmy się z Poradni Okulistycznej na Spornej do pani doktor Rydlewskiej-Fojut do Centrum św. Jerzego. Chociaż zdecydowały o tym inne – istotniejsze – względy, pierwszym pozytywnym rezultatem tej zmiany okazała się odległość. Centrum znajduje się przy ulicy Jasielskiej, a to rzut beretem od naszego miejsca zamieszkania. Drugim pozytywnym zaskoczeniem była jakość obsługi – miło, sprawnie, profesjonalnie. Jaka przyjemna odmiana po doświadczeniach na Spornej!

Zacznijmy jednak od początku.

Na oddziale neonatologicznym chłopcy mieli badane oczy kilkukrotnie. Pierwsze diagnozy, co oczywiste, chociaż wcale przez to nie mniej frustrujące, mówiły o oczach niedojrzałych. Ostatecznie Stasiu wychodził ze szpitala ze zdiagnozowaną retinopatią pierwszego stopnia. Na szczęście na pierwszej poszpitalnej kontroli wzroku, przeprowadzonej jeszcze w przychodni na Polnej okazało się, że retinopatia sama ustąpiła.

Następnie chłopcy przez jakiś czas dość mocno zezowali, wprawiając tym biedną swą matkę w popłoch, ale panie rehabilitantki zgodnie uspokajały, że to najczystsza fizjologia i samo przejdzie. Tak też się stało. Od jakiegoś czasu jednak odnosiłam wrażenie, że prawe oczko Antka „ucieka” do środka. Do tego, podczas ćwiczeń z obrazkami kontrastowymi Staszek ma rozbiegany wzrok i wodzi za nimi mniej chętnie niż Antoś.

Zatem z całym tym workiem obaw zgłosiliśmy się w ostatni wtorek na Jasielską 14, gdzie Centrum ma swą siedzibę. I tak: ten zez, który sobie ubzdurałam wynika z budowy twarzy – obaj mają szerokie nasady nosa i gdy skupiają wzrok na czymś, co znajduje się bliżej twarzy, może się wydawać, że zezują. Ale tak naprawdę wcale tego nie robią.

Z badania wyszedł nam też niestety niewielki astygmatyzm – rzecz do skontrolowania, gdy skończą rok korygowany (a więc dopiero w listopadzie) Oraz nadwzroczność, która na razie jest fizjologiczna i też na ten moment mamy się nią nie przejmować.

Zatem za nami kolejna wizyta zakończona pozytywnym wynikiem.

Na koniec taka mała dygresja. Pani dr Fojut zajmuje się wcześniakami, zatem wszystkie dzieciaczki, jakie tam spotkaliśmy nimi były. Wszystkie młodsze od chłopców. Po raz pierwszy miałam szansę zobaczyć na własne oczy, jak bardzo moje dzieci urosły. Niby jest to oczywiste, wszak weszliśmy niedawno w rozmiar ubrań 56 (a startowaliśmy od 44), ale dobrze jest się czasem dodatkowo utwierdzić – wszak jak na półroczniaki to nadal drobiażdżki.

DSC07135

Nasze książeczki kontrastowe. Super sprawa dla maluchów.

 

Dwa serca, dwie radości

To już pewne – naszym ulubionym lekarzem ever została pani doktor Mytko z Poradni Kardiologicznej przy ul. Spornej w Poznaniu. Jedyny jak do tej pory lekarz, który zawsze ma dla nas tylko dobre wiadomości.

Bardzo obawiałam się naszej pierwszej wizyty u kardiologa. Chłopcy wychodzili ze szpitala ze śladowo drożnymi przewodami Botalla*. Od początku lepiej się miało serce Staszka, Botall powoli, ale sam się domykał. Antkowe serduszko trzeba było wspomóc farmakologicznie, a i tak ta niewielka drożność towarzyszyła nam podczas powrotu do domu. Trzy miesiące po wyjściu ze szpitala – zgodnie z zaleceniami – zgłosiliśmy się do kontroli kardiologicznej. W międzyczasie różni pediatrzy badający chłopców zwracali uwagę na szmery w okolicach ich serc – większe i wyraźniejsze u Antka. Kiedy podczas badania pani doktor powiedziała, że Botall jest ostatecznie zamknięty bardzo nam ulżyło. Z kolei winną tych szumów okazała się tętnica płucna. Pani doktor jednak stwierdziła, że to też samo zniknie i mamy się nie martwić.

Po kolejnej wizycie wiemy już, że sytuacja z serduszkiem Stasia jest idealna, u Antka jeszcze nam „ciutkę” brakuje do perfekcji. Pani kardiolog zasugerowała, że wspomniana antkowa tętnica sama dojdzie do siebie i więcej nie musimy się spotykać, ale przewrażliwiona mama (czyli ja) wymusiła jeszcze jedno spotkanie kontrolne. Przecież nie pozbawię się jednej z najprzyjemniejszych wizyt lekarskich w życiu swoich dzieci – tylko tutaj słyszę, że jesteśmy perfekcyjnie zdrowi, a ewentualne odchylenia od normy nie są niczym niepokojącym i same z czasem znikną.

Przed nami jednak nowe nerwy – kontrola okulistyczna. Do tej pory wypadała pozytywnie, ale nie zmienia to faktu, że i tak drżę, jakie wiadomości usłyszymy. A potem kontrola słuchu – badanie przesiewowe nie było poprawne, więc tutaj również będziemy pełni obaw o wyniki.

*Przewód Botalla łączy pień płucny i aortę zstępującą. Po urodzeniu fizjologicznie i anatomicznie zamyka się i zmienia w więzadło Botalla.